Lu, vu, entendu

Un bref regard sur les groupes de malades chroniques sur Facebook

Faites-vous partie des 49% des français (soit 57% des internautes)1« A la recherche du ePatient » étude Lauma communication et Patients & Web 2013 qui cherchent des informations santé sur Internet ?  Comptez-vous parmi les 61% d’entre eux2idem, qui le font surtout pour une maladie chronique ?  Si oui, il est probable que dans vos recherches, vous soyez tombés sur un ou plusieurs groupes Facebook de malades souffrant de la même pathologie que vous. Peut-être même vous êtes-vous inscrit à ce groupe et prenez part aux discussions qui y ont lieu.

Qu’est ce qu’un groupe Facebook ?

« Le groupe peut s’apparenter à un forum de discussion. Il rassemble des personnes ayant un intérêt commun et leur permet de partager des opinions, des liens, des photos, des vidéos…

Les membres d’un même groupe peuvent poser des questions et se répondre. »3https://faitesbougervosid.com/facebook-profil-page-groupe-quelle-difference-quelle-utilite/

Les groupes de malades sont en général fermés, c’est à dire qu’il faut faire une demande à l’administrateur pour être ajouté-e.

Ces groupes de malades chroniques (ou de proches de malades) ont une forte tendance à se multiplier4L’information sur la santé à l’ère des médias sociaux : pratiques et enjeux, Christine Thoër, Ph.D (2011) . Cette expansion peut sans doute s’expliquer par différents facteurs :

  • La complexité et/ou les failles de la relation éducative entre professionnels de santé et patients 5iasi, Marie-Annick (2014). Réflexion sur la prise en compte des réseaux sociaux santé dans l’éducation thérapeutique du patient. Adjectif.net [En ligne], mis en ligne le 7 juillet 2014. URL : http://www.adjectif.net/spip/spip.php?article298
  • Le besoin d’appartenance : besoin de soutien et besoin de partager ses expériences 6Beliefs About Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and Response to Stereotypes: Youth Postings in Facebook Groups, Amy Gajaria,Emanuela Yeung,Tara Goodale,Alice Charach, ournal of Adolescent Health, Elsevier, July 2011 ce qui permettrait d’amener davantage d’empathie dans la gestion de la maladie
  • La volonté de se réapproprier son corps et sa maladie

  • Un désir de s’approprier un savoir biomédical parfois obscur notamment en rencontrant des « pairs experts »7L’information sur la santé à l’ère des médias sociaux : pratiques et enjeux, Christine Thoër, Ph.D (2011).
  • Un souhait de prendre une certaine distance à l’égard du médecin parfois pour cause d’insatisfaction ou simplement parce que le médecin (le généraliste ou le spécialiste ne sont pas disponibles en permanence pour répondre aux questions des malades, surtout si ces derniers ne considèrent pas qu’il s’agit d’une urgence).
  • Le besoin d’informations complémentaires sur la maladie et le besoin de conseils concernant les symptômes ou la médication8iasi, Marie-Annick (2014). Réflexion sur la prise en compte des réseaux sociaux santé dans l’éducation thérapeutique du patient. Adjectif.net [En ligne], mis en ligne le 7 juillet 2014. URL : http://www.adjectif.net/spip/spip.php?article298.

À l’aune de ces différents points, on pourrait penser que ces groupes pourraient contribuer à l’émergence d’un nouveau type de savoir sur la maladie, davantage orienté vers l’expérience individuelle, et peut-être la constitution d’une expertise collective rationnelle. On pourrait, en outre, espérer que ces groupes permettent une vulgarisation de pairs à pairs des connaissances scientifiques améliorant les échanges avec le corps médical.

Il y a peu d’études sur le sujets et ce que j’ai pu lire renvoie une image assez positive de ces groupes de malades chroniques ou de proches9LES USAGES D’UN GROUPE FACEBOOK PAR DES MÈRES D’ENFANTS PRÉSENTANT UN TSA , MÉMOIRE PRÉSENTÉ COMME EXIGENCE PARTIELLE À LA MAÎTRISE EN SCIENCE, TECHNOLOGIE ET SOCIÉTÉ , PAR CLAUDIA MORISSETTE NOVEMBRE 2015 , http://www.archipel.uqam.ca/8579/1/M14108.pdf – il s’agissait en effet d’étudier la satisfaction des membres utilisateurs et leurs usages. L’entraide, la constitution d’une forme de solidarité et l’échange d’expériences sont très nettement les aspects favorables de ces groupes. La confidentialité de ces groupes par leur caractère fermé permet, en outre, la levée de certains tabous – ils est souvent plus facile de poser une question, en ligne, parfois sous couvert d’anonymat, qu’à son médecin.

Seulement, étant moi-même membre de plusieurs de ces groupes10Ce dont je souffre est bénin mais pénible au quotidien – j’en ai même crée un en réaction avec ce dont je vais parler ensuite, je me rend compte que le savoir scientifique n’est non seulement pas très présent mais qu’il est également peu valorisé au profit des pseudo-médecines et qu’un certain nombre de membres entretiennent une certaine méfiance sinon un rejet du corps médical.

Voici quelques phrases types11J’ai synthétisé des phrases récurrentes sans faire de citation directe afin de ne pas trahir les membres que l’on peut régulièrement y lire :

« Je n’ai plus aucune confiance dans le corps médical »

« Les médecins sont nuls »

« On finira par trouver nous-mêmes puisque les médecins sont incompétents »

« Avez-vous essayé ce régime holistique qui traite la colopathie, l’autisme, la dyslexie et la dépression ? »

« Si on attendait que ce soit scientifiquement prouvé, on serait tous morts avant »

 » Le seul soulagement que je trouve c’est grâce aux soins d’un magnétiseur / énergéticien… »

« Je ne prends plus de médicaments depuis que je suis un régime végétalien crudivore/ hypotoxique / que je prends du curcuma/jus de citron/kéfir... »

Attention, si mon discours est critique, comprenez bien qu’il ne s’agit pas d’émettre un jugement de valeur envers les membres de ces communautés, ni de formuler une généralité à partir de mes observations.

Il faut aussi garder en tête que tous les patients ne sont pas sur Facebook et que lorsqu’ils sont sur ces groupes, c’est parfois parce qu’ils subissent « l’écart entre les critères médicaux d’évaluation de la maladie et la perception par le patient de sa qualité de vie » 12Sandrin Berthon, B. (2008, octobre). Patient et soignant : qui éduque l’autre ? Médecine des maladies métaboliques. Vol 2. n°5. pp 520-523 et qu’ils ont du mal à dialoguer avec leur médecin.

Et, la recherche de solutions dans les pseudo-sciences n’est pas incompréhensible de la part de personnes qui souffrent quotidiennement sans trouver de solution miracle auprès de la médecine traditionnelle. Vous trouvez ça pénible d’avoir, par exemple, mal au ventre une journée ? Imaginez que ce soit tous les jours et que le Spasfon ne puisse rien pour vous…

Néanmoins, cela me semble poser un véritable problème pour la santé des patients. La plupart n’étant pas issus du corps médical ou scientifique ou n’étant pas formés à un certain esprit critique, ils pourront avoir des difficultés à prendre un recul nécessaire vis à vis des conseils prodigués qu’il s’agisse de médicaments ou de recours à des méthodes « alternatives » en complément ou non du suivi médical : médication non adaptée, interactions, abandon du traitement conventionnel, pratiques non dénuées d’effets indésirables ou de risques…

Il serait pertinent que ces groupes soient modérés par des patients experts eux-mêmes formés à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) afin d’éviter les ruptures frontales entre patients-membres de communautés et corps médical et d’effectuer un essentiel travail de vulgarisation et de veiller à la qualité des informations partagées tout en demeurant dans l’empathie et la solidarité propre au groupe. Ils pourraient, en outre, amener un peu d’optimisme et de réassurance dans les groupes où les membres ont parfois tendance à se tirer les uns et les autres vers le bas et à se faire mutuellement peur à propos des complications ou des interventions chirurgicales possibles.

Il serait également intéressant que les médecins connaissent l’existence ce ces groupes, non pas pour intervenir mais parce qu’ils sont révélateurs :

  • D’un véritable besoin de pédagogie13Hayes, E., Dua, R., Yeung, E., & Fan, K. (2017). Patient understanding of commonly used oral medicine terminology. British dental journal, 223(11), 842. de la part des patients qui ont besoin de comprendre leur maladie et leurs symptômes, la démarche médicale en elle-même, ainsi que les prescriptions d’examens et de médicaments – nombreux sont ceux et celles qui se voient, par exemple, prescrire une IRM sans savoir ce dont il s’agit ou qui se retrouvent avec un ordonnance d’anti-dépresseur pour des douleurs neuropathiques…
  • D’un besoin de temps et d’écoute – parce que c’est aussi ça que donnent les praticiens en « médecines » alternatives14La médecine et ses « alternatives » Quelques outils d’autodéfense intellectuelle pour militant-es Par Richard Monvoisin http://www.les-renseignements-genereux.org/fichiers/15295
  • D’une difficulté des soignants à prendre en charge la douleur chronique et les effets indésirables des traitements palliatifs – une tendance massive à recommander le cannabidiol émerge, par exemple, en ce moment sur les groupes que j’ai pu observer
  • D’une difficulté à prendre en compte la souffrance psychique qu’entraîne la maladie : errance diagnostique, incompréhension des proches, sensation d’isolement, peur, dépression due à la douleur chronique, nécessité de changer ses habitudes, etc. La maladie chronique fragilise souvent.

J’ai bien conscience d’enfoncer des portes ouvertes et je ne doute pas que les médecins (sur lesquels je me garderais bien de jeter l’anathème) connaissent ces zones de faille – c’est d’ailleurs pour cela qu’il existe des centres anti-douleur vers lesquels les patients sont orientés. Ils sont peu nombreux et il faut souvent attendre 3 mois pour avoir un rendez-vous mais l’approche y est pluri-disciplinaire.

La situation est complexe et je serais bien en peine s’il s’agissait de trouver une solution. Elle est vraisemblablement le résultat d’une phase de l’histoire des malades où ceux-ci ont accès à un très grand nombre d’informations médicales (de bonne et moins bonne qualité) sur le web sans pour autant avoir les outils pour en tirer le bon grain de l’ivraie.

Voici les groupes que j’ai pu observer (vous conviendrez qu’il ne s’agit pas de pathologies graves et c’est l’une des diverses raisons pour lesquels cet article est « un bref regard » sans vocation d’exhaustivité) :

  • SCI- Le syndrome du colon irritable, parlons-en!
  • Malades de colopathie fonctionnelle- syndrome de l’intestin irritable
  • Névralgie cervico-brachiale
  • Syndrome du défilé thoracico-brachial
  • Aponévrosite plantaire – Vous trouverez d’ailleurs dans Vice un témoignage du fondateur du groupe.

Merci à Soline pour ses conseils et à tous ceux et celles qui m’ont encouragée à écrire cet article que je trouve un peu casse-gueule même en le terminant.

3 Comment

  1. Super idée que celle de modérer ces groupes par des patients formés :) mais pas par des médecins. Je pense que ces groupes doivent rester un espace « libre » où le médecin n’intervient pas.

    1. Tout à fait. Si les médecins devraient s’y intéresser, il ne serait pas pertinent qu’ils y participent, ça fausserait sans doute le fonctionnement des groupes

  2. Bonjour,
    Merci pour votre article, très intéressant. Il souligne l’importance de former les citoyens – patients et les professionnels de la santé à ces nouveaux médias. Ces formations sont malheureusement peu développées.

    Une étude sur l’utilité des groupe Facebook pour les malades chroniques pourrait vous intéresser: Social Media Use in Chronic Disease: A Systematic Review and Novel Taxonomy (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26159633), on peut y lire: l’utilisation des médias sociaux dans les maladies chroniques, en particulier au travers de Facebook et des blogs, permet un soutien social, émotionnel ou expérientiel.

    Malgré cette étude globalement positive, votre regard critique ma parait nécessaire.

    Au plaisir de vous lire.

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